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台灣近17,000個罕見疾病家庭|支持罕病弱勢兒童助學計畫

《愛從1開始 》

台灣擁有近17,000個罕見疾病家庭,70%以上無法治癒。罹患罕見疾病的孩子往往必須面對社會更多偏見/歧視或不理解,必須面對更多孤單,家人也要面對更厚重的經濟重擔或經濟困境。

image via財團法人罕見疾病基金會官網

 

3娜比2歲時確診「碳水化合缺乏糖蛋白症候群」,語言能力在她身上消失了,肌肉張力低,她的視覺神經、聽覺神經也受到影響。娜比很小便開始接受早療。在專業團隊的持續的努力,娜比在認知及語言表達能力是可以進步的。

邀請您1月1日起至3月31日止,至全台全聯購物結帳時,將愛心投入愛心零錢箱,或線上信用卡捐款,一同捐款支持「罕病弱勢兒童助學計畫」,幫助台灣打造罕病兒的友善學習環境,提供豐富的課程,讓罕病兒在更好更幸福的環境中學習。

 

為什麼罹患罕見疾病?

人體內約有二萬五千個基因,如果夫婦雙方碰巧擁有同一隱性致病基因,或是某一方有家族病史,或是基因偶發地產生突變,小baby都可能會出現基因異常的罕見疾病。台灣已通過「罕見疾病防治及藥物法」。

 

「孤兒藥」

多數罕見疾病,若能及早發現可避免疾病發展成為較為嚴重的狀態。但治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費,但是patients人數少,廠商在利潤的考量下,往往不願投入開發、製造或引進。因此罕見疾病患者所需治療藥物與特殊營養品被命為「孤兒藥」。

罕見疾病預防

罕見疾病的三道防治措施:
一、 結婚或懷孕前的健康檢查。
二、 針對一般性產檢發現異常,或是已知具有家族遺傳病史的產婦,在孕期6個月內進行產前遺傳診斷。
三、 新生兒出生滿48小時或餵奶滿24小時後,採腳跟血進行先天性代謝異常疾病新生兒篩檢。目前台灣新生兒篩檢項目包括先天性甲狀腺低能、苯酮尿症、半乳糖血症、蠶豆症、高胱胺酸尿症等五種疾病。「二代新生兒篩檢」是運用Tandem Mass串聯質譜儀等篩檢技術,分析血液中各種化合物,藉由新生兒微量血,即可篩檢約二十餘種先天性代謝異常疾病的方法,包括楓糖尿症(MSUD)、戊二酸血症(GA-I)、異戊酸血症(IVA)、苯酮尿症、甲基丙二酸血症、先天性腎上腺增生症等多種代謝異常等疾病。更多罕見疾病的知識包

健康醫療

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電視劇.電影

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Margaret W. Lavigne 司馬儀

Life can be beautiful without perfection. There’s a strong link between unconditional love and posttraumatic growth. In truth, people only witness unconditional love during hard times. Unconditional love is found in imperfections. Imperfections teach us to be humble and compassionate. If you believe in miracles, be aware of the seven deadly sins and the power of tenderness. Earn approval and luck from God. According to the Bible, no one will be exempt from life challenges, including the chosen ones (1 Peter 1:3-9). God expects us to stay hopeful and “rejoice in our sufferings,” for “trials of various kinds” are training to make us “perfect and complete” (Romans 5:3-6, James 1:1-27). It’s comforting to know that “God promises to make something good out of the storm” (Roman 8: 28). We fall and we grow. There's a strong connection between unhealed trauma and dysfunctional immune system. If you rush yourself to become a better me, that might be a sign of unhealed trauma. As we learn to humble ourselves, life gets better. The connection between the brain and stomach is bidirectional. Negative emotions and chronic stress sabotage people's immune system. 70% to 80% of our immunity hinges on our gut health. Memory loss and cognitive impairment are common symptoms of Alzheimer’s disease, all of which are highly connected to type 2 diabetes. Early signs of type 2 diabetes include chronic fatigue, irritability, frequent urination, vision problems and slow wound healing. Depression is prevalent in people with diabetes due to the fact that diabetes causes “structural changes in the brain.” Muscle-building helps regulate blood sugar levels. There is growing evidence that high blood sugar leads to reduced muscle mass. Beyond that, there’s a strong link between sleep deprivation and emotional weakness. People suffer from suppressed anger and pessimism. God is watching our every move. God sees through our motives. Mental health crisis is sweeping on a global scale because the core value of capitalism is incompatible with what human truly needs. Money cannot purchase inner peace. Wealth incurs fair-weather friends, frenemies and snobs. I would say, inner peace is the utmost blessing from God. Stop recording the faults of others and practice compassion mediation instead. 我喜歡文字,大概是因為我喜歡永恆的東西,而世上多數的東西都不是。潛意識24小時不睡覺,中醫主張生悶氣、恐懼、悲觀和過食是疾病的根源。 不是所有人都需要心靈雞湯,如果你絕對正向而強壯。自認不是勵志派,是寫實警世的定位,但我肯定有邏輯基礎的正向思考。很多人可能想不到很多老毛病是「肩頸僵硬」引起的,因為肩頸僵硬會「引發自律神經失調」,而自律神經失調會引發一大串的毛病,像是失眠.焦慮.消化不良和低體溫等等!久坐者即便沒有駝背也可能有「坐姿前傾」的問題。健康建議:天芢無糖抹茶+牛奶+ 無糖豆漿+鹼性飲食(可提高基礎體溫,就提高免疫力)+淋巴按摩+ 頭皮耳朵穴道按摩+甩手操或拍打功+低耗氧的運動。糖尿病可逆轉!「提高肌肉量」是控制血糖的的關鍵!國外研究證實阿茲海默症患者「全面禁糖」可望痊癒!如果遭受暴力(家暴)、性侵或性騷擾或任何身心虐待,撥打113保護專線,24小時全年無休。生活、學業、工作等等情緒困擾,撥打安心專線「1925」。佛教主張因果論,而 Bible主張人生必有難題(包括選民),主張磨練都是鍛鍊心智,但好好表現,災難的背後會有禮物(禍福相依,壞消息可能是跳板,好消息處理不當就變成頭痛點)。Bible主張人生只有一回,沒有前世今生。人生有很多上蒼的隨堂考,氣生災,如果你相信成功需要幸運,把「柔」做好,就可以賺福氣。Bible強調自律、謙卑、口舌之禍及傲慢之惡。佛教主張因果論,而 Bible主張人生必有難題(包括選民),主張磨練都是鍛鍊心智,但好好表現,災難的背後會有禮物(禍福相依,壞消息可能是跳板,好消息處理不當就變成頭痛點)。Bible強調自律、謙卑、口舌之禍及傲慢之惡。Bible主張人生只有一回,沒有前世今生。人生有很多上蒼的隨堂考,氣生災,把「柔」做好,就可以賺福氣。寫信給站長: jpsiawase@gmail.com

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